Thalia

Joyeux

Anniversaire !

Thalia vient de fêter 11 ans !!! Nous sommes heureux de passer chaque moment avec toi. Tu es incroyablement merveilleuse, forte et courageuse! Ton sourire illumine notre famille depuis 11ans. Tu es un exemple pour nous tous. Ne cesse jamais de croire et de rêver ma Princesse. Tout est possible!!

Actualités de Thalia

Les bons moments

Thalia traverse des défis quotidiennement. Thalia a plusieurs traitements médicamenteux plusieurs fois par jour mais cela ne peut pas la guérir ni même traiter complètement ses symptômes. Malgré les traitements Thalia a tout de même un épisode d'HAE tous les jours. Elle a besoin de médicaments de secours immédiats pour atténuer ses symptômes. Le schéma d’épisodes d’HAE de Thalia est devenu plus régulier, mais ses symptômes continuent d’évoluer. Si l’épisode n’est pas pris à temps Thalia souffre de dystonie, les muscles de ses jambes se contractent et elle ne peut ni marcher ni se tenir debout, d'aphasie,elle perd la parole et de troubles de la déglution.

Même dans ses « bons » jours, Thalia souffre désormais d’importants retards notamment au niveau des fonctions motrices, exécutives, mais aussi au niveau cognitif. Elle a des séances avec de merveilleux thérapeutes 4 fois par semaine, mais cela la fatigue énormément et peu engandrer des épisodes .

Malgré ses symptômes douloureux et désorientants et ses besoins particuliers, Thalia ne laisse pas l'HAE lui voler sa joie de vivre.Elle affronte la vie avec courage et joie. Nous voulons lui donner la capacité de continuer à se battre encore plus fort.

la Vie de THALIA - Les defis journaliers

Chaque fois qu'elle a un épisode, il y a un risque que son cerveau soit endommagé. Au fil du temps, l’atrophie cérébrale peut la priver définitivement des progrès durement acquis. Bien que ses fonctions d’élocution, motrices et cognitives soient désormais impactées, elles risquent d’être davantage compromises à mesure qu’elle grandit.

De nombreux patients atteints d’HAE peuvent souffrir également d’un épisode grave qui provoque une dégénérescence soudaine et irréversible : ils restent alités et incapables de parler pour le reste de leur vie. Dans d’autres cas, une défaillance du système nerveux autonome liée à l’HAE peut entraîner une mort subite et inexpliquée.

Nous ne savons pas si cela arrivera, ni quand cela pourrait arriver à THALIA.

Thalia aime sa famille et les gens qui l’entourent.

Elle est très affectueuse et a une force incroyable. Elle trouve toujours une occasion pour sourire.

Elle souffre également d’un trouble neurologique rare appelé hémiplégie alternante de l’enfance (HAE).

Tous les jours Thalia a un « épisode », un peu comme une crise d’épilepsie. Ces épisodes peuvent inclure une paralysie, une dystonie douloureuse , une aphasie, ou des spasmes musculaires incontrôlés et un niveau de conscience réduit, et peuvent durer plusieurs jours..

Les Rêves de THALIA

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