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Qui est THALIA :

Thalia souffre d’une maladie neurologique rare qui s’appelle

L’Hémiplégie Alternante de l'Enfance (HAE)..

Thalia a une force incroyable et trouve toujours une occasion pour sourire.

Un remède est possible. Aidez Thalia à réaliser ses rêves. En découvrir plus sur THALIA

L'AHE est une maladie très rare, avec seulement une soixantaine de cas connus en France. La mutation génétique spécifique de Thalia n’a été identifiée que chez deux autres patients dans le monde.

Que feriez-vous si l'on diagnostiquait a votre enfant une maladie dévastatrice, sans remède, sans traitement efficace et avec un financement minimal pour la recherche? C'est notre réalité.

Avec si peu de patients HAE, l’espoir de trouver un traitement pour THALIA est limité :

il n’y a tout simplement pas assez de recherche, ni assez de financement en cours pour trouver un remède à temps et changer sa vie. Il y a pourtant de l'espoir. La voie vers un traitement pour Thalia et pour les autres enfants souffrant de cette maladie génétique, pourrait se trouver dans la thérapie génique ou des traitements médicamenteux pouvant stopper les symptômes et l’évolution de la maladie.

Nous espérons et rêvons changer cela.

Les Rêves de THALIA

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